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我们在一起,“保卫肾功能-IgA肾友百城公益行”温暖回顾

2025-06-14

   你是否曾因蛋白尿指标波动而焦虑?是否对长期用药心存顾虑?是否希望更科学地管理自己的病情,延缓肾病进展?“保卫肾功能—IgA肾友百城公益行”正是为了解答这些困惑而来。

 

   自项目启动以来,我们已走过 北京、成都、石家庄、郑州、南昌、杭州、武汉、长沙、上海、南京、广州、深圳、太原、呼和浩特、沈阳、哈尔滨 等城市,成功举办了 17场 线下公益活动,与成百上千名肾友面对面交流,传递科学管理知识,搭建沟通桥梁。


   "保卫肾功能—IgA肾友百城公益行"不仅是科普活动,更是一个让天南地北的肾友找到彼此的家园。在这里,刚确诊的年轻人遇见了经验丰富的老病友,为饮食而焦虑的肾友找到了可以分享食谱的伙伴每一次相聚,不仅是科普宣教,还有那份心照不宣的理解与支持

 

一、一切都是为肾友们服务

1. 疾病知识科普,让你不再迷茫

IgA肾病虽是慢性病,但科学的认知和管理能显著延缓病情进展。每场活动,我们都邀请当地三甲医院的肾病专家,用通俗易懂的语言讲解疾病机制、治疗新进展和日常注意事项,帮助你真正理解自己的病情,避免因认知不足而错过最佳干预时机。


2. 医患面对面,解答你的个性化问题

“我的尿蛋白总是反复怎么办?”“饮食到底该怎么调整?” “新药适合我吗?”……在现场,专家们不仅系统讲解IgA肾病的相关知识,更耐心解答肾友们提出的个性化问题,让你更透彻的理解疾病的点点滴滴。


3. 肾友肩并肩,让抗病路上不孤单

许多肾友面临隐形的社交屏障,直到在这里遇到“同路人”。我们建立了各地肾友交流群,让你可以和同城病友交流经验、互相鼓励。这些来自真实生活的经验,或许比医嘱更让你感同身受。

 

4. 长期支持,让管理更轻松

活动不是终点,而是持续管理的起点。我们提供专业的疾病管理服务平台、医生助理团队、健康管理工具和科普内容 ,将公益行的温暖延续到日常生活中,避免因疏忽导致肾功能恶化,也许比单纯的门诊更能改善患者的长期预后。

 现场交流

二、未来,我们希望能走得更远

行至半程,我们更加坚信“保卫肾功能—IgA肾友百城公益行”的意义。根据今年侯凡凡院士团队发表在顶级医学期刊《The Lancet Regional Health - Western Pacific》的研究(REVEAL-CKD研究中国数据)发现,约72.1%的慢性肾脏病(CKD)3期患者长期未被确诊,更不知有多少患者因缺乏科学指导而错过最佳干预时机...

 

未来我们将继续怀揣“让每一位IgA肾病患者都能获得专业指导”的初心,走进更多城市,让更多肾友受益。

未命名


天津、上海、福州...……下一站,会是你的城市吗?

 

三、你的参与和分享,就是最大的力量

如果你是IgA肾病患者或家属,欢迎关注我们的活动,添加【项目助理】报名参会。

 

二维码 

 

让我们携手筑起守护肾功能的长城,让更多患者在家门口就能获得专业支持。抗病路上你从不孤单——百城公益行,总有一站会为你点亮希望之灯!

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